WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE , DAWNO NIE PISAŁAM ALE DUZO SIE DZIEJE W NASZYM ZYCIU.....

U OLIWKI WSZYSTKO WPORZADKU , BEZDECHY NOCNE PRAWIE MINEŁY, ATAKI SA MAŁE , NIE WIEMY JAK SERDUSZKO ALE MAMY NADZIEJE ZE TEZ MA SIE WSPANIALE. DZIEKI WSPANIAŁEJ PANI DYREKTOR Z PRZEDSZKOLA OLIWIA MOZE JAK INNE DZIECI DO NIEGO UCZESZCZAC, ZA CO SERDECZNIE DZIEKUJE , WSZYSTKIM PRACOWNIKOM ZA OPIEKE NAD OLIWIA , I SPRAWIENIA ZE JA CZUJE SIE PEWNIE ZE JEST W NAJLEPSZYCH REKACH .OLIWIA BARDZO SIE IZOLUJE OD LUDZI I ZA NAMOWA NASZEJ PANI PSYCHOLOG ZDECYDOWALISMY SIE ZE POWINNA BYC W GRONIE SZERSZYM CO MAM NADZIEJE WYJDZIE JEJ NA DOBRE.

WYCHOWAWCZYNI OLIWKI MOWI ZE WIDAC ZE JEST INNA NIZ INNE DZIECI ALE WIEM ZE MAŁA PORADZI SOBIE , BO BARDZO CHETNIE CHODZI, A O PANI JADZI BUZIA JEJ SIE NIE ZAMYKA.

MATEUSZEK CHODZI JUZ DO SZKOŁY , TO DODATKOWY STRES BO NASZ ZYWIOŁ NIE DA SIE UTEMPEROWAC.... MA TEZ DODATKOWE ZAJECIA Z KYOKUSHIN I TAM SZALEJE.

OLIWIA SZYKUJE SIE NA TURNUS , ALE NIE MAMY TERMINU , I NIE MAM POJECIA JAK TO BEDZIE , BO JA OSTATNIO CHORUJE I OD 2 TYGODNI CHODZE OD LEKARZA DO LEKARZA... WIEM ZE TO POCZATEK, ALE PATRZAC NA MOJA OLIWKE MYSLE SOBIE ZE SKORO ONA DAŁA RADE TO I JA DAM.

DZIEKUJE WSZYSTKIM ZA PAMIEC EMAILE NA KTORE ZAWSZE STARAM SIE ODPISAC CHOC JEST ICH CZASEM BARDZO DUZO I MUSZE JE ROZKŁADAC NA DNIE ZA CO BARDZO PRZEPRASZAM.

DZIEKUJE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

POZDRAWIAMY SERDECZNIE 

KOCHAM CIE.....

komentarze (0) | dodaj komentarz

.........................dawno mnie nie bylo ale tyle sie dzialo.........

 Julia trafila w ieki stanie do spitala poniej 2 ataki Oliwki   , przelozylismy turnus z wiadomyh powodow finanse... Nie mam na nic czasu, dlatego wiecej napisze w wolnej chwili.

 Teraz zyje mysla co dalej z Oliwia, czy konieczna jest operacja serduszka, za tydzien bedziemy znali odpowiedz.......

pozdrawiamy i dziekujemy za emaile w ktorych pytacie o Oliwke, dziekujemy!

komentarze (1) | dodaj komentarz

:) NIESPODZIANKA!!!!!

 DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
.....Z całego serca dziękujemy za tak ogromny dar serca -dla serca naszej Olis!!!
Dziś odebraliśmy monitor ekg , dar od pewnego wspaniałgo człowieka , który kupił naszej Księżniczce sprzet który tak bardzo nam pomoże sprawdzac stan serduszka , Oli nie musi jezdzic na częste  kontrole do szpitala bo możemy teraz robić ekg w domku!!...jeszcze w ten dar serca ciężko uwierzyć, że ktoś zupełnie obcy nie przszedł obojętnie wobec naszej Olis...Dziękujemy Panu z Firmy Euromedyk za udostępnienie sprzetu w atrakcyjnej cenie, a tym samym podrowaniu Oliwce najpiękniejszego prezentu gwiazdkowego.Nie kryjąc wzruszenia dziękujemy , za spokojniesze święta i kolejne dni.....                                        

Rodzice Oliwii , 

OLIWIA PRZY BADANIU MÓWIŁA O PANACH "MITOŁAJACH" CO PODAROWALI JEJ MONITOR:) STARSZA SIOSTRA ZROBIŁA LAURKI DLA PANÓW, KTÓRE ZOSTANA ZAMIESZCZONE NA BLOGU! DZIĘKUJEMY ANIOŁY!!!! 

komentarze (0) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

U nas ostatnio domowy szpital , kilka dni temu Julia się dusiła , inhalowalismy co 5 min velaspirem i nic, podalismy encorton w zwiekszonej dawce i mały efekt. Dostaje teraz zastrzyki 2 razy dziennie , i inhalacje, ogromnej poprawy nie ma ale w dzień jest dobrze, noce duzo gorsze.

Mati ma zapalenie krtani, ale jak to facet dzielnie się trzyma, Olis wymiotuje od kilku dni i dziś wyglada koszmarnie , zabiore ją do pogotowia jak bedziemy szły na zastrzyk z Julą.

Co wiecej? ... bez większych zmian, nadal zbieramy na monitor ekg, a w kolejce stoi Juli nowy inhalator bo ten juz też ledwo pika. Ale jeszcze służy;)

A żeby tak bardzo nie narzekać , to powiem że Olis robi postepy ogromne:)

zaczyna malowac:) takie kreseczki ale są piękne:) i jestem najszczęsliwsza na swiecie jak patrze na te moje 3 serduszka:)

.................................................................

AKCJA KORKI DLA OLIWII NADAL TRWA.....

komentarze (0) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

Wszystkim którzy oddali swój 1% podatku bardzo serdecznie dziękujemy, za wybranie właśnie naszego dziecka i chęci pomocy w jej leczeniu.

Dziękuje też tym dobrym aniołom którzy pomagali roznieść ulotki, a także tym , którzy mówili swoim znajomym o chorobie Oliwii, a tym samym oddaniu 1%. Dziękuje p. Marii, która bardzo nas wspiera i a jej słowa otuchy dodaje nam sił. Szczególnie też  dziękuje Piotrowi za pomoc w druku ulotek, Przemkowi i jego rodzinie za rozliczanie 1%.

Podziękowania dla sklepu Lewiatan przy ul. Kosciuszki w Lipnie , Urzedu Miejskiego w Lipnie, Urzedu Gminy.

ZA OGROMNE SERCE, I TO ŻE ZDROWIE NASZEJ OLIWKI NIE JEST WAM OBOJĘTNE, SERECZNIE DZIĘKUJEMY!!!

  Za zebrane pieniążki fundacja Oliwii pokryła nasz pobyt w czasie turnusu w Warszawie, pozostałe pieniążki zostaną na koncie i gdy uzbieramy do pełnej kwoty kupimy ekg do monitorowania serca Oliwki.

komentarze (2) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

komentarze (3) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

komentarze (1) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

.  Z góry dziękujemy!!

komentarze (2) | dodaj komentarz

WIELKI BIEG DLA

        NIKOLKI!!!!

1 września 2010 roku jest rozpocznie sie wielki bieg dla małej Nikolki to az  830 km biegu przez Polskę w 5 tygodni, żeby wspomóc leczenie małej , która cierpi z powodu zaniku mięśni. 

 Tego wspaniałego daru serca dokona  20letni  Dawid Dudek, jak sie dowiedziałm to popłakałm się z radosci , bo dawno nie widziałam takiego poswiecenia. Nikolka to wspaniał dziewczynka o przeslicznym usmiechu, ciesze sie ogromne że ma szanse na w miare normalne życie ze swoja choroba . 

Dla nas rodziców niepełnosprawnych dzieci takie  zdarzenie to ogromne wzruszenie, nie do opisania, kiedy Oliwka zachorowała spotkalismy się ze wspanialymi ludzmi i długo by ich wymieniać.. Dawid ciesze się że jesstes z nami!!!! Jestes wspaniałym Aniołem , trzymamy kciuki i dozobaczenia na punkcie kontrolnym.

Trasa zaczynać się będzie w Jastrzębiu-Zdroju na ulicy 1 Maja, przebiegać będzie przez Ostrołękę i kończyć się w Łebie na ulicy Brzozowej.

"Oczywistym faktem jest to, że w tym przedsięwzięciu ważną rolę odgrywają firmy sponsorujące, które za wsparcie tej akcji będą reklamowane. Na trasie mojego biegu będzie 6 punktów kontrolnych w takich miastach jak: Częstochowa, Piotrków Trybunalski, Nowy Dwór Mazowiecki, Ostrołęka, Elbląg i Gdańsk, na których będą znajdowały się bannery z logami mediów oraz firm sponsorujących mój bieg dla Nikoli.

MAPA BIEGU

(Jastrzębie-Zdrój - Kamieńsk) 171 km
szczegóły i mapa »

Tydzień drugi

(Kamieńsk - Nowy Dwór Mazowiecki) 177 km
szczegóły i mapa »

Tydzień trzeci

(Nowy Dwór Mazowiecki - wieś Koniuszyn) 199 km
szczegóły i mapa »

Tydzień czwarty

(wieś Koniuszyn - wieś Koszwały) 165 km
szczegóły i mapa »

Tydzień piąty

(wieś Koszwały - Łeba) 113 km
szczegóły i mapa »

źródło

http://www.wielki-bieg.pl/index.html

Tym którzy chca pomoc naszej małej przyjaciółce podajemy konto:

komentarze (0) | dodaj komentarz

Dawno nas nie było to...




 Wszelkimi sposobami próbujemy zebrac na potrzebny sprzet dla Oliwii, dlatego z tad moja nieobecnosc.
Pytacie co u Olis...
a wiec Olis po ostatnim pobycie w szpitalu i podanym manitolu czuje się wspaniale ataki ucichły, serduszko też póki co spokojne.
Malizna rozwija się wspaniale i niezła z niej gaduła:) jak ją o coś pytam to zamiast tak odpowiada yhyyyy wychodzi jej to słodko:)
mówi wszystko , powtarza nowe wyrazy natychmiast, potrafi skupic sie na bajce i ma już swoje ulubione.
Olis nawiazała wspaniała wiez z rodzenstwem zwłaszcza bratem,  jednak od kilku dni znów bardzo atakuje , drapie gryzie do krwi, tak bez powodu to mnie martwi.
Mała jest pod  opieką psychologa i to nam pomaga bo wiele się uczymy i wykorzystujemy w wychowaniu nie tylko Oliwii.
Dziękuje wszystkim za smsy, e-maile , nie zawsze moge odpisac natychmiast , za co bardzo przepraszam,  ale odpisuje na wszystkie.
Bardzo dziękuje za tak ogromne serca dla Oliwki, za wsparcie w ciężkich chwilach ale i dzielenie tych radosnych.
Jestescie wspaniali!!!!!
Jezeli ktos z Was ma ochote pomóc Olis to prosimy o zbieranie korków od butelek a pieniążki zostana przeznaczone na leczenie Oliwki.
Z góry bardzo dziekuje.

Chce też podziękować naszej Klaudusi za zbieranie korków i wszystki pomysły:****




........mysli co zmalowac:)







....Mati zawsze siostry pilnuje...



....razem się bawią....



.....i razem wracają do domu..

komentarze (5) | dodaj komentarz

komentarze (2) | dodaj komentarz

U Oliwii wykryto zespół wydłużonego QT...

 Bardzo proszę rodziców dzieci chorych na ten zespół o kontakt!!!!

Zespół wydłużonego QT – elektryczna bomba zegarowa

Odstęp QT to odcinek mierzony w zapisie EKG od początku zespołu QRS to końca załamka T i odzwierciedla czas pełnego cyklu pobudzenia i powrotu do stanu wyjściowego mięśniówki komór serca. Odstęp QT zależny jest od częstości pracy serca, dlatego koryguje się go za pomocą specjalnych wzorów. Prawidłowy skorygowany QT wynosi pomiędzy 300 a 440 milisekund.

spół wydłużonego QT rozpoznaje się na podstawie zapisu EKG, w którym obserwuje się charakterystyczne wydłużenie odstępu QT, skorygowanego do częstości akcji serca (>440ms). Zmiany w EKG mogą być zmienne, a nawet okresowo nie występować, dlatego jeśli podejrzewa się zespół wydłużonego QT, wykonuje się liczne zapisy EKG, w tym badanie EKG metodą Holtera. Badania genetyczne są mało dostępne i drogie, ale mogą być pomocne.

Obecnie podstawowym leczeniem zmniejszającym ryzyko nagłej śmierci, do której może prowadzić zespół wydłużonego QT jest podawanie beta blokerów. U niektórych chorych z wolną czynnością serca wszczepia się stymulator serca. U chorych z wysokim ryzykiem zgonu należy rozważyć wszczepienie kardiowertera-defibrylatora. Do grupy wysokiego ryzyka zalicza się między innymi chorych, u których doszło do zatrzymania akcji serca w przebiegu arytmii (zreanimowanych), z omdleniami lub z zarejestrowanym wielokształtnym częstoskurczem komorowym, chorzy z lQT1, 2 i 3, oraz ze znacznym wydłużeniem odstępu QT - >=500ms. U nielicznych chorych wykonuje się odnerwienie współczulne serca.

Chorym zaleca się unikanie czynników wyzwalających arytmię w przebiegu zespołu wydłużonego QT takich jak wysiłek, szczególnie uprawianie sportu. Należy unikać leków wydłużających odstęp QT, które można znaleźć na specjalnych listach  oraz soku grejpfrutowego, który zwiększa stężenie tych leków.
U chorych, u których stwierdza się nabyty zespół wydłużonego QT leczy się przede wszystkim przyczynę jego wystąpienia.

Każdy chory, u którego rozpoznano wrodzony zespół wydłużonego QT powinien przechodzić okresowo ocenę ryzyka, ponieważ z czasem mogą pojawić się omdlenia czy nasilić zmiany w EKG kwalifikujące do wszczepienia kardiowertera. Urządzenie to nie jest wszczepiane u wszystkich chorych, u których stwierdzono zespół wydłużonego QT nie tylko ze względu na koszt, ale przede wszystkim na ryzyko okołozabiegowe i w okresie późniejszym związane z wszczepieniem i obecnością urządzenia w układzie naczyniowym, jak i możliwością nieprawidłowego działania.

Ponieważ zespół wydłużonego QT jest chorobą genetyczną, po postawieniu takiego rozpoznania należy skierować na badanie w tym kierunku najbliższych krewnych chorego. Zespół wydłużonego QT to skomplikowane zagadnienie, dlatego chorzy powinni pozostawać pod opieką ośrodka elektrofizjologicznego.

komentarze (4) | dodaj komentarz

2 latka Oliwii:)

Solenizantka pozwoliła sobie dzis pospac wstała ok 7 rano i wprowadziliśmy wózek...
Olis zrobiła ogromne oczy , i zaczeła krzyczeć - wózio , wózio:) zwołałą rodzeństwo zeby zobaczyli jej "brum brum" które dostała od kochanych e cioc z Ludzi Serc,  była taka szczesliwa

komentarze (2) | dodaj komentarz

komentarze (1) | dodaj komentarz

komentarze (1) | dodaj komentarz